Penyakit SLE: penyakit ‘buatan orang’ zaman dahulu.

SLE adalah singkatan kepada systemic lupus erythematosus, ialah sebuah penyakit autoimmune. Autoimmune adalah keadaan di mana sistem immunisasi pesakit akan bertindak secara salah dengan menyerang sel-sel badan yang baik.

SLE mempunyai banyak kategori dan tahap (severity). Kebanyakan simptom penyakit ini jatuh dalam kategori 36 penyakit kritikal dan akan mengalami masalah jika mahu mendaftar untuk takaful/medical card selepas didiagnosis dengan penyakit ini.

Perkataan ‘lupus’ bagi penyakit SLE ini merujuk kepada perkataan latin yang bermaksud ‘wolf’ atau serigala. Nama ini diberikan oleh seorang doktor bernama Rogerius pada abad ke-13. Beliau merujuk kepada kesan atau radang pada kulit pesakit yang seakan-akan parut gigitan serigala.

Justeru, kajian terhadap lupus ini telah pun dimulakan sejak abad ke-13 lagi. Namun, sehingga hari ini, kesedaran orang kia tentang penyakit ini masih sangat rendah. Lebih-lebih lagi rakyat Malaysia.

Simptom SLE ini biasanya berbeza-beza di antara pesakit. SLE boleh menyerang satu atau lebih organ-organ berikut:

1. Sendi

2. Kulit

3. Jantung

4. Darah

5. Hati

6. Otak

7. Usus

8. Buah pinggang

Kondisi yang paling biasa dilihat pada pesakit SLE ialah cutanious lupus, iaitu kulit yang sering menggelupas, gatal, sakit dan ruam yang dipanggil ‘butterfly rash’ kerana ruam yang naik itu biasanya berbentuk seakan-akan rama-rama. Keadaan mereka akan bertambah buruk apabila terdedah kepada sinaran UV matahari.

Begitu juga dengan kesakitan, kekejangan dan bengkak pada sendi seperti di jari tangan dan kaki. Biasanya pesakit SLE yang menyerang sendi ini terpaksa menahan sakit sehingga menyukarkan mereka untuk menggenggam tangan apatah lagi untuk memandu. Keadaan ini dipanggil lupus arthritis.

Manakala antara yang paling teruk adalah lupus nephritis iaitu lupus yang menyerang buah pinggang, dan lupus yang menyerang jantung. Bagi lupus yang menyerang jantung, ada lima karekter bagi penyakit jantung yang disebabkan oleh penyakit autoimmune ini. Anda boleh baca lebih lanjut di sini.

Bagi lupus nephritis, simptomnya adalah lebih kurang serupa dengan pesakit buah pinggang lain. Kita tahu penyakit ini boleh disebabkan oleh bermacam-macam punca. Diabetis (kencing manis) juga boleh menyebabkan kegagalan buah pinggang. Begitu juga jika kemalangan.

Selain itu, ada satu lagi jenis lupus yang agak asing dan jarang iaitu lupus enteritis iaitu lupus yang menyerang bahagian perut dan sistem penghadaman. Biasanya pesakit ini akan mengalami gejala sakit perut dengan muntah-muntah dan cirit-birit yang berpanjangan. Diagnosis terhadap lupus enteritis ini biasanya dilakukan melalui ujian klinikal seperti prosedur skop (colonoscopy) pada usus besar dan usus kecil, prosedur CT scan dan ujian sampel biopsi.

Oleh kerana penyakit SLE ini mempunyai simptom serangan yang berbeza-beza, maka tidak ada ‘marker’ yang paling tepat bagi mengenal pasti penyakit ini. Namun, jika seseorang mengalami salah satu atau lebih simptoms berikut secara berpanjangan dan berulang-ulang, maka elok sekiranya mereka pergi mendapatkan ujian lanjut dan bukan sekadar menelan pil dan kapsul sahaja.

1. Demam berpanjangan

2. Kepenatan yang luar biasa

3. Sakit-sakit pada tubuh

4. Sakit-sakit pada sendi

5. Ruam (contohnya ‘butterfly rash’)

6. Semput

7. Sakit dada

8. Sakit kepala

9. Gejala pelupa

10. Muntah dan cirit berpanjangan

11. Kehilangan berat badan dengan mendadak secara misteri.

12. Rambut gugur terlalu banyak

13. Lain-lain

Kebanyakan masa, pesakit SLE ini nampak sihat dan segar bugar di luar. Namun, mereka terpaksa merahsiakan kesakitan dan penderitaan mereka kerana:

1. Serba salah kerana terlalu kerap cuti sakit

2. Tiada diagnosis yang tepat: contohnya bagi kes demam berulangan, pergi dua tiga klinik, apa yang disebutkan oleh doktor adalah sama sahaja.

3. Mindset yang salah- seperti memaksa diri (menipu diri sendiri sebenarnya) untuk percaya bahawa dirinya normal

Sebelum zaman internet, penyakit SLE ini sering dianggap sebagai penyakit ‘buatan orang’ atau sihir. Pesakit akan dianggap disihir kerana keadaan mereka yang kurus, cengkung, dan tidak sembuh-sembuh selepas diberikan ubat-ubatan yang biasa. Bahkan saya pernah terbaca keratan akhbar beberapa tahun lepas tentang luahan seorang pesara guru yang pernah diaggap ‘gila’ kerana mengadu sakit namun ujian kesihatan menyangkal dakwaannya. Akhirnya selepas beberapa tahun dia melawan tohmahan orang dan menahan kesakitan, beliau berjaya didiognis dengan SLE.

Sebenarnya, tidak ada satu punca yang paling tepat dan jelas mengapa seseorang boleh menghidap penyakit ini. Sebagai orang Islam, kita wajib beriman bahawa sakit ialah ujian, begitu juga kesihatan. Namun, saintis dan pakar perubatan menyimpulkan bahawa ada beberapa faktor yang berpotensi menyebabkan SLE iaitu:

1. Faktor persekitaran: terdedah kepada bahan toksin termasuklah asap rokok

2. Faktor genetik

3. Ketidak seimbangan hormon

4. Penggunaan ubat-ubatan yang terlalu lama seperti ubat hydralazine (sejenis ubat darah tinggi), procainamide (digunakan oleh pesakit jantung untuk mengawal kadar denyutan), dan quinidine (juga untuk memperbaiki kadar denyutan jantung).

Selain itu, penting untuk kita tahu bahawa 3 kumpulan ini adalah yang paling berisiko untuk terkena penyakit SLE,

1. Perempuan

2. Berusia di antara 15 hingga 44 tahun

3. Mempunyai sejarah keluarga yang menghidap penyakit SLE juga.

Penyakit SLE sebenarnya tidak ada penyembuh (setakat hari ini). Yang ada cuma usaha untuk membuatkannya ‘tidur’, hibernasi dan tidak aktif. Semasa penyakit ini tidak aktif, kehidupan pesakit SLE akan 90-100% sama seperti orang normal yang tidak berpenyakit.

Ini boleh dicapai melalui pengambilan ubat-ubatan yang konsisten, pemeriksaan berkala biasanya setiap bulan dengan pakar, pengurusan stress, dan juga berjaga-jaga dengan makanan dan keadaan yang boleh menyebabkan penyakit ini ‘terjaga daripada tidurnya’.

Antara ubat yang akan dipreskripsi oleh pakar rheumatologi (bidang penyakit autoimmune) adalah,

• Prednisolone
• Methylprednisolone
• Hydroxychloroquine
• Dan lain-lain

Ubat Prednisolone adalah ubat yang paling ‘common’ dan biasa diberikan kepada pesakit SLE. Ubat ini mudah didapati di farmasi dan tak mahal namun pengambilannya akan menyebabkan pesakit menjadi tembam (moon face atau muka bulat) dan bertambah selera makan.

Bagi pesakit SLE juga, antara makanan yang perlu dielakkan adalah makanan yang tinggi garam dan juga kolestrol. Makanan yang mengandungi alfafa juga perlu dielakkan kerana boleh menyebabkan penyakit ini semakin melarat.

Sebenarnya, isteri saya adalah pesakit SLE dengan simptom lupus nephritis dan lupus enteritis. Tahun ini sahaja, isteri saya telah kehilangan berat secara mendadak daripada 70+ kg kepada kurang daripada 50 kg. Namun penting kepada pesakit SLE ini untuk mendapat sokongan, bukan sahaja daripada ahli keluarga terdekat, tetapi juga majikan dan masyarakat.

Elakkan bertanya soalan-soalan sensitif seperti anak kerana pesakit SLE tidak digalakkan untuk hamil kerana risiko yang tinggi kepada dirinya dan bayi. Namun ini tidak bermakna pesakit SLE tak boleh hamil. Mereka boleh hamil sekiranya penyakit mereka tidak aktif untuk suatu tempoh dan mendapat kelulusan dan kebenaran daripada pakar.

Untuk bacaan yang lebih lanjut, anda boleh merujuk kepada artikel-artikel berikut: Everything you need to know about lupus

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s